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Comprendre la maladie

Qu'est-ce que l'EM/SFC ?

L'Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique est une maladie neurologique chronique complexe qui affecte plusieurs systèmes du corps. Elle se caractérise principalement par une fatigue profonde et invalidante qui ne s'améliore pas avec le repos.

Définition officielle

EM (Encéphalomyélite Myalgique) : Du grec "enkephalos" (cerveau), "myelos" (moelle épinière) et "algos" (douleur). Désigne une inflammation du cerveau et de la moelle épinière accompagnée de douleurs musculaires.

SFC (Syndrome de Fatigue Chronique) : Terme descriptif qui met l'accent sur le symptôme le plus visible, bien que réducteur par rapport à la complexité de la maladie.

Classification internationale : L'EM/SFC est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et classifiée dans la CIM-11 sous le code8E49 (anciennement G93.3 dans la CIM-10) comme maladie neurologique.

Caractéristiques principales

Trois symptômes majeurs qui définissent l'EM/SFC

Malaise Post-Effort (MPE)

Le symptôme cardinal de l'EM/SFC. Une aggravation sévère des symptômes après un effort physique, mental ou émotionnel minime, pouvant survenir 24-72h après l'activité et durer des jours voire des semaines.

Fatigue profonde

Pas une simple fatigue. Un épuisement écrasant et persistant qui ne s'améliore pas avec le repos et qui réduit considérablement le niveau d'activité par rapport à avant la maladie.

Troubles cognitifs

Souvent appelé "brain fog" (brouillard cérébral). Difficultés de concentration, problèmes de mémoire à court terme, difficulté à traiter l'information et à trouver ses mots.

Ce que l'EM/SFC n'est PAS

Pas une dépression

Bien que la dépression puisse accompagner l'EM/SFC, ce sont deux maladies distinctes avec des mécanismes différents.

Pas de la paresse

Les patients veulent être actifs mais leur corps ne le leur permet pas. La motivation n'est pas en cause.

Pas psychosomatique

Des anomalies biologiques mesurables ont été identifiées : dysfonctionnement immunitaire, métabolique et neurologique.

Pas "juste de la fatigue"

La fatigue n'est qu'un symptôme parmi d'autres. L'EM/SFC est une maladie multi-systémique complexe.

Ensemble, faisons avancer la recherche

L'EM/SFC reste une maladie sous-financée malgré le nombre de personnes touchées. Votre soutien peut faire la différence.