Symptômes de l'EM/SFC
L'EM/SFC est une maladie multi-systémique avec une grande variété de symptômes. Leur intensité peut fluctuer d'un jour à l'autre, rendant la maladie particulièrement imprévisible et difficile à vivre.
Symptôme cardinal
Malaise Post-Effort (MPE)
Le MPE est le symptôme définissant de l'EM/SFC. Il s'agit d'une aggravation sévère et disproportionnée de tous les symptômes après un effort qui serait normalement tolérable. Ce n'est pas une simple fatigue après l'effort.
Déclencheurs
Effort physique, mental ou émotionnel même minime (douche, conversation, lecture)
Délai d'apparition
Peut survenir immédiatement ou jusqu'à 24-72 heures après l'activité
Durée
De quelques jours à plusieurs semaines, voire des mois dans les cas sévères
Symptômes principaux
Ces symptômes sont présents chez la majorité des patients
Fatigue profonde
Un épuisement écrasant et persistant, différent de la fatigue normale. Il ne s'améliore pas avec le sommeil ou le repos et réduit considérablement le niveau d'activité quotidienne.
- Présente depuis plus de 6 mois
- Réduction d'au moins 50% de l'activité
- Non expliquée par d'autres conditions
Troubles cognitifs
Souvent appelé "brain fog" ou brouillard cérébral. Ces difficultés cognitives peuvent être aussi invalidantes que la fatigue physique.
- Difficultés de concentration
- Problèmes de mémoire à court terme
- Difficulté à trouver ses mots
- Ralentissement du traitement de l'information
Sommeil non réparateur
Malgré de longues heures de sommeil, les patients se réveillent aussi ou plus fatigués qu'avant de se coucher. Le sommeil ne restaure pas l'énergie.
- Réveil épuisé malgré le sommeil
- Troubles de l'endormissement
- Rythme circadien perturbé
- Hypersomnie ou insomnie
Douleurs
Des douleurs chroniques de différents types accompagnent souvent l'EM/SFC, ajoutant au fardeau de la maladie.
- Douleurs musculaires (myalgies)
- Douleurs articulaires sans inflammation
- Maux de tête d'un nouveau type
- Douleurs migrantes
Autres symptômes fréquents
L'EM/SFC peut affecter de nombreux systèmes du corps
Intolérance orthostatique
Symptômes aggravés en position debout : vertiges, palpitations, malaise
Hypersensibilités
Sensibilité accrue à la lumière, au bruit, aux odeurs, aux températures
Thermorégulation
Difficulté à réguler la température corporelle, frissons, sueurs
Troubles digestifs
Syndrome du côlon irritable, nausées, intolérances alimentaires
Autres symptômes rapportés
Niveaux de sévérité
L'EM/SFC se manifeste à différents degrés d'intensité
Niveau 1
Léger
Réduction d'environ 50% de l'activité. Peut encore travailler à temps partiel ou étudier avec des aménagements. Doit renoncer aux loisirs et vie sociale.
Niveau 2
Modéré
Mobilité réduite, souvent confiné à domicile. Ne peut plus travailler. A besoin de périodes de repos fréquentes. Peut faire quelques tâches légères.
Niveau 3
Sévère
Confiné à domicile ou au lit la plupart du temps. Peut se déplacer dans la maison mais avec difficulté. Dépendant pour de nombreuses activités.
Niveau 4
Très sévère
Alité en permanence. Dépendant pour tous les soins personnels. Hypersensible aux stimuli. Peut avoir besoin d'alimentation assistée.
Important : La sévérité peut fluctuer. Un patient peut passer d'un niveau à l'autre au cours de sa maladie, notamment en cas de "crash" (aggravation après surmenage).